Helsedataservice

Kveldens foredragsholder var seksjonssjef Øystein Kyrre Johansen ved Helsedataservice på Tynset. Helsedataservice (HDS) har sitt hovedsete på Tynset og ble en del av Folkehelseinstituttet (FHI) 01.01.24. FHI er også HDS sin største bruker. HDS er en nasjonal tjeneste for tilgjengeliggjøring av helsedata fra norske helseregistre. Selskapets kjerneoppgave er å forenkle og koordinere tilgangen til norske helsedata for forskere, helsemyndigheter og industri.

FHI er en kunnskapsetat som ligger under Helse- og omsorgsdepartementet på linje med Helsedirektoratet. Sistnevnte er en myndighetsetat. FHIs visjon er «Bedre helse for alle». Deres samfunnsoppdrag er å produsere, oppsummere og kommunisere kunnskap for å bidra til et godt folkehelsearbeid og gode helse- og omsorgstjenester.

Samfunnsoppdraget deles inn i kjerneoppgavene

• Kunnskap: mer, bedre og raskere kunnskap for helse og bærekraftige tjenester
• Beredskap: nye løsninger for å beskytte liv og helse
• Infrastruktur: fremtidens helsedata, laboratorier og tjenester

Måtte skrinlegges

I 2017 startet utviklingen av Helsedataprogrammet og et Helsedatautvalg ble etablert. Dette havarerte i 2021 av juridiske grunner. Systemet brukte en amerikansk skyløsning. USA og Norge/Europa har ikke samme lov- og regelverk innen utveksling av data, noe som stoppet utviklingen av programmet.

Helsedataprogrammet skulle utvikle nye tjenester og løsninger for å gi raskere og sikrere tilgang til helsedata fra landets mange helseregistre, helseundersøker og biobanker. Programmet skulle gjøre det enklere å gjennomføre analyser og sette sammen helsedata på tvers av ulike datakilder. Da det ble avsluttet i 2021 tok linjeorganisasjonen over.

Organisering av Helsedataservice

FHI har fem kontorer; ett i Trondheim, i Bergen, i Oslo, i Levanger og ett i Aumliveien på Tynset. Per januar 2024 består FHI av de fem ovennevnte kontorer med 1.280 ansatte. I 2023 var det 13,8 millioner sidevisninger på fhi.no. Regjeringen har besluttet at hovedtyngden av Helsedataservice skal lokaliseres til Tynset (hap-horingsnotat-22-02-21).

Helsedataservice skal i all hovedsak være det primære kontaktpunktet for alle henvendelser om tilgjengeliggjøring av helsedata til bruk i statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap, for de registrene Helsedataservice har vedtaksmyndighet over. (se nedenfor)

Helsedataservice på Tynset er en separat enhet fra Norsk helsearkiv, selv om de ofte nevnes i samme sammenheng som del av den statlige satsingen i regionen. Det er ingen nasjonale registre lagt til Tynset.

De viktigste oppgavene de utfører på Tynset

Søknadsbehandling og veiledning: Helsedataservice fungerer som en «én vei inn» for de som trenger helsedata. De veileder søkere gjennom regelverk og datakilder, og behandler søknader om tilgang til data fra ulike nasjonale helseregistre.

Vedtaksskriving: De har myndighet til å fatte vedtak om utlevering av data og dispensasjon fra taushetsplikt for flere sentrale registre.

Drift av helsedata.no: De forvalter den nasjonale portalen Helsedata.no, som gir oversikt over tilgjengelige datakilder og variabler i Norge.

Kompetansemiljø: Tynset-kontoret er et nasjonalt kompetansesenter for forvaltning av helsedata. De ansatte jobber tett med registre og FHI for å bygge dyp kunnskap om datakildene.

Samlokalisering med Sikt/SSB: Fra august 2024 er det etablert en brukerstøttefunksjon for microdata.no på Tynset, som samarbeider tett med Helsedataservice.

Helsedataservice har vedtaksmyndighet og forvalter søknader for 11 sentrale helseregistre. Dette innebærer at de kan fatte vedtak om utlevering av data og gi dispensasjon fra taushetsplikt for disse spesifikke kildene på vegne av registerforvalterne.

De 11 registre og datakildene er:

1. Dødsårsaksregisteret: Inneholder informasjon om dødsårsaker i Norge for statistikk og forskning.
2. Kreftregisteret: Gir oversikt over forekomst og utvikling av kreftsykdommer.
3. Medisinsk fødselsregister (MFR): Registrerer alle fødsler og svangerskapsavbrudd etter 12. uke.
4. Reseptbelagt legemiddelregister (Reseptregisteret): Oversikt over legemidler utlevert etter resept i Norge.
5. Norsk pasientregister (NPR): Inneholder data om pasienter som har mottatt behandling i spesialisthelsetjenesten.
6. Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR): Dekker helse- og omsorgstjenester i kommunene, som fastlege og sykehjem.
7. Hjerte- og karregisteret: Registrerer opplysninger om personer med hjerte- og karsykdommer.
8. Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK): Holder oversikt over vaksinasjonsstatus for befolkningen.
9. Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS): Overvåker smittsomme sykdommer i Norge.
10. Register over svangerskapsavbrudd (Abortregisteret): Inneholder statistikk over utførte aborter.
11. Sentrale helseundersøkelser: Inkluderer data fra store nasjonale undersøkelser som for eksempel CONOR (Cohort of Norway).

Søknadsprosessen og utlevering av data

Gjennom portalen helsedata.no fungerer Helsedataservice som den sentrale inngangen for alle som søker om tilgang til disse dataene.

Hvor du søker om innsyn avhenger av om du er en forsker som trenger data til et prosjekt, eller en privatperson som ønsker å se dine egne registrerte opplysninger.

For forskere, myndigheter og industri (sekundærbruk) der målet er å bruke data til forskning eller statistikk, er det den nasjonale portalen helsedata.no som er hovedveien inn.

• Søknadsportal: Søker må logge seg inn med BankID for å fylle ut et elektronisk søknadsskjema.
• Veiledning: Helsedataservice på Tynset fungerer som førstelinjetjeneste og gir veiledning før og under søknadsprosessen. (Grunnprinsippet er at søkeren kun får tilgang til det registeret som sammenfaller med det de ønsker opplysninger om.)
• Saksbehandling: For de 11 ovennevnte registrene er det Helsedataservice som koordinerer søknaden og fatter vedtak om utlevering.

Tidligere gjorde hvert nasjonalt register denne jobben selv, noe som resulterte i lang ventetid for de som ønsket data. Utfordringene med disse «køene» overtok Helsedataservice. Nå jobbes det mer tverrfaglig og saksbehandlingstiden for utlevering av data går samtidig ned.

I 2023 mottok Helsedataservice 292 søknader. 348 prosjekter/søknader mottok data etter vedtak fra Helsedataservice, en økning på datautlevering på 32 prosent. I 2024 fikk Helsedataservice inn 384 søknader og 394 søkere mottok etterspurt data, en økning på 31 prosent. I 2025 kom det inn 502 søknader og 511 søknader ble innfridd.

Samtidig går saksbehandlingstiden pr søknad ned. Kyrre Johansen oppga tiden i median virkedager fra komplett søknad til datautlevert. (Median virkedager betyr rett og slett den «midterste» ventetiden, der man bare teller dager som ikke er søndager eller helligdager.)

I 2023 var saksbehandlingstiden på 550 median virkedager. I 2024 131 eller 6,6 måneder og i 2025 var den på 110 median virkedager eller 5,5 måneder. Nå er saksbehandlingstiden på 2 til 3 måneder for ren saksbehandling og avklaringer pluss 1 til 3 måneder for datauttrekk fra registrene. Det vil si at fra komplett søknad til leveranse av data ligger behandlingstiden nå på mellom 3 og 6 måneder.

Av 669 søknader og 497 delsaker hos Helsedataservice, hvor det ble hentet informasjon fra 1.042 datakilder og gjort 528 vedtak, ble det utlevert informasjon til 502 søknader.

Hvis du som privatperson vil vite hva som er registrert om deg selv, bruker du vanligvis andre tjenester:

• Helsenorge.no: Her kan du se dine egne helseopplysninger, logg over hvem som har sett din pasientjournal, og administrere personverninnstillinger for mange av registrene.
• Direkte til registerforvalter: For enkelte registre kan du sende et krav om innsyn, retting eller sletting direkte til den som eier registeret (f.eks. Folkehelseinstituttet eller Helsedirektoratet) via deres nettsider.

For generelle spørsmål om søknadsprosessen kan du kontakte brukerstøtte på e-post service@helsedata.no.

Ansatte på Tynset

Helsedataservice på Tynset har 15 ansatte, der en ressurs sitter i Trondheim. I løpet av 2026 utlyses to nye stillinger som skal besettes på Tynset i løpet av 2026. En av stillingene er allerede utlyst. Mer enn 20 personer har søkt – så her er det ikke mangel på søkere med kompetanse. Selskapet har behov for folk med kompetanse innen mange felt.

Kyrre Johansen opplyste at flere arbeidsoppgaver vil bli gitt hovedkontoret på Tynset, og at Helsedataservice Tynset er en bedrift i vekst. EU-kommisjonen har kommet med et forslag til forordning for et felles europeisk område for helsedata – European Health Data Space (EHDS). Målet med EHDS er å fremme sikker tilgang til og utveksling av helsedata på tvers av landegrenser. Utvikling av samarbeidet krever mye arbeid, men vil bli en realitet. Flere og utvidede arbeidsoppgaver styrker funksjonene og etableringen på Tynset.

Vi takker for et interessant foredrag om en helt spesiell bedrift i vekst på Tynset. Kyrre Johansen var også hos Rotary og fortalte om, den gang den nyetablerte bedriften, Helseservice, i november 2021. Tirsdag kveld var det spesielt interessant å høre hvordan bedriften har utviklet seg siden da, og alle muligheter for vekst i fremtiden.

Tradisjonen tro, fikk Kyrre Johansen boka «Heme» som takk for presentasjonen.

Referent: Marit Arnesen, 24.03.26

19. november 2024

Tynset kommunes beredskap

Amund Aarvelta er assisterende kommunedirektør i Tynset Kommune og beredskapsansvarlig i kommunen. Verden er mer urolig enn på lang tid, det er pågående kriger, klimaet er i endring, pandemier som påvirker vår hverdag har vi også erfaring med.

19. november 2024

Guvernørbesøk ved DG Lidun Hareide

I fellesmøte med Alvdal Rotaryklubb hadde vi besøk av DG Lidun Hareide, i hennes reisefølge var også Distriktstrener Greta Herje og AG Torun Hanestad.

15. november 2024

Inatur

I kveldens foredrag delte Gudmund Nygård, som har bakgrunn som lærer, innsikt om firmaet Inatur. Nygård kom til Tynset i 2010 og startet da firmaet Fishspot, som senere ble en del av Inatur, kjent som friluftslivets markedsplass.

21. oktober 2024

Huset Aukrust ved daglig leder Hilde Bergebakken

Huset Aukrust er et nasjonalt kunstnermuseum dedikert til Kjell Aukrust og hans kunst. Museet arbeider for å sikre en bærekraftig fremtid, med mål om å bli et nasjonalt senter for Aukrusts arv.

30. september 2024

Riva Kraftverk i Tylldalen

Torgeir Leet Halvorsen, daglig leder i Østerdalen Kraftproduksjon AS presenterte oss for bygging av nytt kraftverk i elva Riva 6 km sør for sentrum i Tylldalen.

17. september 2024

Savalen Fiskeforening

Trond Leet startet sin presentasjon om Savalen Fiskeforening med påstanden «Savalen, en perle i Nord-Østerdal», det er kanskje vanskelig å være uenig i påstanden.

20. juni 2024

Hans Børlis Liv og Diktning

Sissel Leet Skeide har i mange år fordypet seg i Hans Børlis liv og diktning. Lyrikk går fra hjerte til hjerte. Et dikt på fire linjer kan si mer enn en roman. Diktet «Det gråter et barn» berørte mange. Det er 70 år siden det ble skrevet.

3. juni 2024

Byggmakker Tynset: En Fremtidsrettet Innovasjon

Byggmakker Tynsets banebrytende nye varehus, som representerer en revolusjon innen byggebransjen med sitt moderne design og kundesentrerte tilnærming.

28. mai 2024

Energisituasjonen i regionen

Nord Østerdal står overfor en energiomveltning, med NØK og NØK Fornybar AS i spissen for å utforske lokale muligheter. Ivar Müller Often og Cecilie Arnemo Åsmul, begge sivilingeniører i elkraftteknikk, delte sine synspunkter på regionens energistrategi.

13. mai 2024

Kjernekraft: Hvordan og hvorfor

I et engasjerende foredrag hos Tynset rotarklubb, delte Ola Blokkum, en erfaren sivilingeniør fra NTH med arbeidserfaring fra Statskraft, sin innsikt om kjernekraftens rolle i energisektoren.