Øystein Kyrre Johansen
Øystein Kyrre Johansen fortalte om det på Tynset nylig etablerte Helsedataservice. Det er ikke en del av Helsearkivet. De holder til i Kompetansesenteret. De er underlagt Direktoratet for e-helse som sorterer under Helse og omsorgsdepartementet (HOD). De ble opprettet i 2016 med avdelinger i Oslo og Trondheim og nylig her på Tynset. I motsetning til Helsearkivet som foreløpig samler inn data, skanner journaler og legger pasientinformasjon over fra papir til data så skal Helsedataservice være et samordnende bindeledd ut fra forskjellige arkiv og register til forskere og brukere av helsedata.
Det finnes et utall forskjellig helseregistre rundt i helse-Norge. Det kan være fra noen store som bl.a. Kreftregisteret til mindre operasjon registre og annet som diverse helsepersonell har satt sammen av egeninteresse for kanskje å skrive en vitenskapelig artikkel. Det første helseregistret i Norge ble etablert i Bergen i 1956 ved Armauer Hansens institutt som Lepraregisteret (spedalskhet).
Helseregistre
Hensikten med Helsedataservice skal være å gi bedre helseinnsikt og bedre folkehelse. Man skal forenkle tilgang og samstille data fra forskjellige registre.
- Mer og bedre helseforskning
- Bede styringsinformasjon og ressursfordeling
- Styrke personvern
- Øke verdiskapning i helseindustrien
- Tidsbesparelser for forskere
- Økt effektivitet i registerforvaltningen
- Mer effektiv legemiddelutvikling
- Sparte investeringskostnader i IT-infrastruktur
Finansiering av Helsedataservice skal i utgangspunktet være brukerfinansiert. En statlig basisfinansiering må nok på plass samt man må se an prising etter hvem og hva som søker uttak av data. Det må nok skilles mellom på en side store medisinske firma eller organisasjoner med finansiell ryggrad mot enkelte forskere som skal skrive en doktorgrad..
Utveksling
Frem til i dag har man brukt krypterte minnepinner i posten, men nå og i fremtiden skal dette foregå i egne krypterte plattformer for analysering.
Lovverket er under utvikling og endring. «Det blir til som man går». Data ut vil i hovedsak være anonymiserte statistikker, men noen forskere vil etter spesiell søknad kunne søke på identifiser bare data på nivå med personnummer med full taushetsplikt.
President Einar Røe avsluttet med bokoverrekkelse av boka Heme.
